Karikázza be, ahol fáj!

Előszó helyett

A legelső kérdés, amit feltesznek a sorstársak, így hangzik: Gyógyult vagy-e? 

Nem, nem vagyok. 

Vannak nehéz napok, olykor hetek. Ilyenkor előfordul, hogy ágyban kell maradnom, ugyanis képtelen vagyok felkelni a fáradtságtól, a fájdalomtól, esetleg mindkettőtől. Máskor küzdenem kell, hogy lépést tarthassak a többiekkel az irodában, akik ebből csak annyit vesznek észre, hogy nem vagyok önmagam, keresem a szavakat. Bár a legtöbb kollégám tudja az okát, emiatt mégis elkerülhetetlenül visszatérő téma a betegség, ami kínoz. Krónikus Lyme-kór. Hisz olyan nem létezik! - kiáltana fel a legtöbb orvos. Ez a rossz hír.

A jó hír pedig az internet. Nyelvek, országok, közösségek keverednek a világhálón, a legkülönfélébb formában. Blogok, weboldalak, fórumok tömkelege várja az újdonsült - régi beteg felbukkanását, csatlakozását ehhez a sokat megélt közösséghez. Olyan emberekkel, akik itt nyugodtan számolhatnak be tapasztalataikról, tüneteikről, a sikeres és sikertelen gyógymódokról. Mindarról, ami enyhülést hozott olykor évtizedes szenvedés után. Valamennyien egy helyről indultak el; a családorvos rendelőjéből, aki aztán továbbította őket szakorvos kollégáinak. Sorban látogatták a belgyógyászt, a neurológust, a gasztroenterológust, az immunológust, a nőgyógyászt, a reumatológust, a bőrgyógyászt, a fül-orr gégészt, a szemészt. Valamennyien egy helyen végezték - a pszichológus előszobájában, egy doboz xanaxxal a kezükben.

Mi lehet a baj? Ugorjunk a történet elejére. Vegyünk egy egyszerű esetet. A beteg észleli a kullancscsípést. Megjelenik a piros bőrpír. Legyen betegünk megfelelően informált, aki hallott már különböző médiacsatornákon, rokonok, barátok elbeszéléseiből a Lyme-kórról, ezért felkeresi a háziorvosát. A háziorvos ekkor több utat választhat. Szakorvoshoz – általában bőrgyógyászhoz - irányítja tovább a beteget, aki pár hét, esetenként hónap várakozási idő után talán fogadja is. Addigra a folt elhalványul, eltűnik, a panaszok még nem, vagy nem olyan formában jelennek meg, ami aggodalomra adhatna okot, így a bőrgyógyász megnyugtatja és hazaküldi a beteget. A biztonság kedvéért végeztethet ELISA tesztet, hiszen ezt támogatja a társadalombiztosító. Tisztában van vajon azzal az orvos, hogy maga a teszt gyártója adta írásba, mennyire megbízhatatlan ez a termék? Hogy a diagnózist ráalapozni nem szabad? Hogy az érzékenysége kevesebb, mint 50 %? Egy érme feldobásával hasonló eredmény érhető el. Mi pedig erre alapozva ítéltetünk meg, kaphatunk-e, adható-e kezelés.

Válassza a háziorvos a másik esetet. Antibiotikumot ír fel, azonnali kezdéssel. Azt, ami a "nagykönyvben" le van írva. A kullancscsípést követően megjelenő piros bőrpír feltételezi a Lyme - kórt, megerősítő laboreredményre nincs szükség, a kezelést azonnal meg lehet kezdeni. Ez esetben antibiotikum javasolt, 3 héten át. Előfordulhat, hogy a beteg ezt követően "panaszkodni" kezd. Ugyanis rosszul van. Ez kérem teljesen kizárt, csupán az úgynevezett poszt-Lyme szindróma esete forog fenn. Vagyis a kedves beteg képzelődik. Intsük türelemre, pár év és megszűnnek a bántó tünetek. Vagy nem.

De a beteg nem türelmes. Gyógyulni akar, most! Valódinak érzi a panaszait, hiába állítja az orvos, hogy mindez csupán a fejében létezik. Izom, ízületi - és csontfájdalom. Visszatérő hőemelkedés. Mellkasi fájdalom. Viszketés. Fejfájás. Alhasi fájdalom. Enyhe felfázásos tünetek. Szívritmus zavar. Légszomj. Kéz és lábzsibbadás. Szédülés. Egyensúlyzavarok. Izomrángás. Alvásproblémák. Érzelmi lehangoltság. Látásromlás. Hajhullás. Gerincfájdalom. Nyakfájás és nyakmerevség. Derékfájás. Arcfájás, állkapocsfájdalom. Nyirokcsomó fájdalom, duzzanat. Fáradtság, általános levertség. Hirtelen fogyás. Depresszió. Kézremegés. Ájulásszerű rosszullétek. Krónikus köhögés. Fülzúgás. Hányinger. Koncentrációs képesség romlása. Szellemi teljesítmény romlása. Beszédzavar. Hidegrázás. Betűk felcserélése, tévesztése. Alacsony vérnyomás, magas pulzusszám. Reflux. Pánikbetegség.  Térdfájdalom.

Pesze, nem egyszerre, a tünetek jönnek és mennek (bár főleg jönnek), akár órák leforgása alatt megváltozhatnak. És a hosszú listát lejegyző orvos máris felkapja a fejét: mit mondott? Pánikroham? A rejtély meg van oldva. Érte mostanában trauma? Stressz? Fáradjon át a pszichológus kollégához. Erről egy ideillő vicc jut az eszembe. "Mit kaptál a hasmenésre? Nyugtatót. És már nem megy? Megy, de kit érdekel?"

Még nehezebb lesz a beteg dolga, ha sohasem látott magában kullancsot, nem tud beszámolni a jellegzetes piros bőrpírról. Ez nem szokatlan, csupán a Lyme – körökben járatlanoknak. Ugyanis a kullancsot nem úgy kell elképzelni, ahogyan azt a legtöbben szoktuk: csak a nőstény marad huzamosabb ideig az áldozatban potrohot növesztve, a hím kullancs perceken belül kiesik, így észrevétlenül távozik. Nimfa és lárva állapotban pedig akkorák, mint egy apró mákszem, gyakorlatilag láthatatlanok, fertőzésre azonban képesek. Fontos tudnivaló, hogy a piros bőrpír sem jelenik meg minden esetben, csupán az esetek felében, harmadában. Nincs kullancs, nincsen piros bőrpír, ezzel árulkodó jel sem, ami felvethetné a Lyme – kór gyanúját. Tucatnyi laborvizsgálat, drága MR, CT és még mindig semmi. Az összes lelet rendben van. A beteg azonban tovább panaszkodik. "Olvasgat." Fórumozik. És jön a diagnózisával. Ez tűrhetetlen!

Kicsit túloztam most. Persze nem minden orvos ilyen, hiszen valaki gyógyítja a krónikus Lyme-kórt. A holdról pottyantak ide ezek az emberek? Nem. Közöttünk éltek, élnek eddig is, talán ugyanolyan krónikus Lyme-tagadóan, ahogyan a fenti példában szereplő társaik, amíg egy napon ők vagy valamelyik családtagjuk meg nem betegedtek.  Ilyen orvosok alapították az ILADS szervezetet, akik nemcsak információt, de képzést is biztosítanak egy Lyme-kórral terhelt praxis orvos mentorának támogatásával.  (www.ilads.org)

A krónikus Lyme-kór egyike azoknak a betegségeknek, amikor a diagnózist követően egyszerre jelentkezik majd a sokk és a megkönnyebbülés. Sokk, hiszen a beteg, aki hosszú éveket töltött el orvosi várószobákban, egyidejűleg gyógyulást is várt. Most azonban szembesülnie kell azzal, hogy számára nincs gyógyszer. Természetesen nem azt jelenti, hogy gyógyulás sem, ezt azonban nem csak egy helyen kell keresnie. Ne felejtsük el, hogy a diagnózis egyben lehetőséget jelent, esélyt arra, hogy hozzá hasonló betegekkel ismerkedhessen meg, tapasztalatot cseréljen és ez által rátalálhasson a neki leginkább megfelelő útra. Sokaknak már az a tudat is elegendő, hogy a betegség nem kitalált, nem a "fejében" létezik.

Ha olvasod ezeket a sorokat, valószínűleg Te is érintett vagy és már megfordult a fejedben vagy bebizonyosodott, hogy kullancscsípés okozta a bajt. Ez jó dolog! Mire számíthatsz, ha tovább olvasol?  Elsősorban információkra.  Pontosan úgy és olyan sorrendben, ahogyan azok hozzám eljutottak.

Mire ne számítsz? Nem ajánlok megbízható receptet, fényt az alagút végén sem tudok mutatni. Abban próbálok segíteni, hogy bízzál magadban, bízzál a megérzéseidben, így döntsd el, merre indulsz tovább.

Mindannyian mások vagyunk, nem egyformán éljük meg a velünk történteket. Valaki könnyebben fogadja el, mások lázadoznak. Nem fogok hazudni, nehéz út áll előtted. Talán a legnehezebb, amit valaha végigjártál. Mégis megéri! Sohasem add fel a reményt!

A legelső dolog, amit tudnod kell az az, hogy a javulást megelőzően az állapotod romlani fog. Sokat fog romlani, mielőtt javulna. Attól függően, milyen régi a fertőzésed, mennyi baktérium van benned, milyen alfaj fertőzött meg, de emellett egyéb más okok is befolyásolják.

A Lyme-kórt okozó baktérium toxint, egy kémiai mérget ereszt ki pusztulás közben. Amikor az antibiotikum végez velük, a toxinok felgyülemlenek a testedben és a tüneteid felerősödnek. Ez lehet fájdalom, zsibbadás, izzadás, tremor, illetve a belső szervek érintettségétől függően bármi más. A toxinok kihatnak az agyműködésedre. Álmatlanság, zavarodottság, depresszió, nyugtalanság és pánikroham szintén tipikus jelek. Ezek azonban nem tartanak örökké, el fognak múlni, amint jobban leszel.

Másik fontos információ a Lyme baktériumról, hogy a növekedése lassú. Első hallásra jó hírnek tűnik, azonban mégsem az, ha figyelembe vesszük az antibiotikum működési elvét - a baktériumokat csupán egy bizonyos fejlődési szakaszban képes ártalmatlanná tenni. Emiatt hosszú időt vesz igénybe a kezelés, általában hónapokat. Vannak "csodás" esetek, olyanok, akik pár hét alatt gyógyulnak, de régi fertőzés fennállásánál ez ritka. Mégse add fel! Próbálkozz! Ha hosszú ideig is tart, megéri, hiszen a végén ismét boldog és egészséges lehetsz. 

Természetesen mindannyian a szellemi képességeinket szeretnénk visszakapni legelőször, ez azonban nem így lesz. Talán ezt kapod vissza utoljára. Amint az összes baktérium halott. Legelőször a fizikai tünetek csökkennek a kezeléssel, ezt követi a fájdalom, a zsibbadás, végül a fej tisztul ki. Te csak tarts ki!

Amint elkezdted az antibiotikumos kezelést, kellemetlen meglepetés fog érni. Napokon belül úgy érzed majd, mintha egy teljesen felpakolt katonai teherszállító kamion ütött volna el. Felerősödik az összes tünet, azok is, amikről eddig nem tudtál. Ha nem bírsz vele, kérj gyógyszercsökkentést az orvosodtól, esetleg pulzáljátok, vagyis iktassatok be kis szüneteket. Legtöbbünk nem képes azonnal tolerálni a felírt gyógyszeradagot. Erősnek kell lenned néhány hétig (általában 6-8), gyakran hamarabb is átesel a brutális szakaszon.

Ha bevetted az antibiotikumot és nem történt semmi, lehetséges, hogy a téged megfertőzött baktérium alfaj gyógyszer - rezisztens. Az is lehet, hogy a szervezeted küzd ellene, nem engedi hatni az antibiotikumot. Emiatt a legtöbb Lyme- szakorvos egyszerre két, eltérő hatóanyagú tablettát ír fel, amit együtt kell szedni.

Fertőzhetsz? A választ senki sem tudja. Mivel a házastársak és gyermekeik többnyire együtt nyaralnak, ugyanazon a helyen fordulnak meg ugyanakkor, utólag nehéz eldönteni, valóban megfertőzték- e egymást, esetleg külön-külön érte őket kullancscsípés. Egyes kutatók szerint szexuális úton terjed, betegbeszámolók pedig ezt számos esetben megerősítették. Ugyanez igaz az átörökítésre, vagyis a terhes nő átadhatja a magzatnak.

A kezelés során fellépő kellemetlenségek:

1. Zavartság - a rövid távú memóriád valószínűleg hosszú vakációra indul. Előfordulhat, hogy eltévedsz, nem tudod, hol vagy, mit akarsz csinálni. Ez az érzés rád törhet a szobádban ülve vagy az ágyban fekve akár. Ne aggódj, el fog múlni. Lehetőleg ne vezess!

2. Zsibbadás – a különböző testrészeid lezsibbadhatnak, ez eltarthat akár napokig, hetekig. Ne pánikolj, vissza fogod kapni őket. A zsibbadásból fájdalom lesz, majd a fájdalomból normális érzet.  

3. Fájdalom. - Ugyanaz igaz rá, mint a zsibbadásra. Sokkal több helyen benned van a baktérium, mint ahogyan azt korábban gondoltad. Sohasem fájt a hátad, de most igen? Az alkarod? Csuklód? A haldokló baktérium mérget ereszt. Gondolj arra, hogy ez jó!

5. Álmatlanság - Nem csak éjszaka. "Élvezd" ki az utolsó napokat, majd alszol, ha a toxinszint lecsökkent.

6. Hallucináció és hangok - bármikor megtörténhet. Aludnál, de a toxinok nem hagynak, az agyad elakad félúton álom és valóság között. Egy kis szundikálás, napközbeni pihenés enyhítheti a tüneteket. Altató átsegíthet a nehézségen, de feltétlenül beszéld meg a kezelőorvosoddal. Arról is haladéktalanul tájékoztasd, ha kielégítő alvás mellett állnak fent a fentiek.

7. Tremor, remegés - változó erősségű lehet, változó időtartammal. Okozhatja a haldokló baktérium is, amennyiben a mozgásért felelős idegeket irritálja.

8. Izzadás, hőhullám, hidegrázás - szokd meg.

9. Kés-vagy tűszúrás jellegű fájdalom - hirtelen valaki megragad és beléd szúr valami éles, hegyes tárgyat. Újra és újra, ezúttal másik helyen.

10. Szívritmuszavar - haladéktalanul konzultálj az orvosoddal, csakis ő döntheti el, hogy mennyire veszélyes. Ritkán, de előfordul, hogy a beteg ideiglenesen pacemakert kap a kezelés idejére.

11. Szédülés - változó lehet, a forog-a-földtől a részeg-tengerészig. Valaki hirtelen mellbe vág, majd kirántja alólad a szőnyeget.

12. Ideiglenes amnézia – ilyenkor a hosszú távú memória elutazik a rövid távú memóriával szabadságra. Tarthat pár percig, néhány hétig, de tipikusan a kezelés kezdetére jellemző. Vegyél egy jegyzetfüzetet.

13. Idegen a bőröd alatt - bárhol előfordulhat, úgy érzed, mintha apró lábacskák kaparásznának a bőröd alatt. Általában ezeket az immunrendszerrel hozzák összefüggésbe, a baktérium elleni küzdelme jeleként.

14. Hirtelen gyengeség - a tested küzd. Elgyengülhet a térded, levegőért kapkodsz, elájulhatsz. Amíg a pulzusod és a szívverésed rendben van, valószínűleg nincs nagy baj. Ellenőriztesd a gyógyszerallergiát és konzultálj az orvosoddal.

15. Fejfájás - ha mázlid van, meg se kottyan. Ha nincs, szörnyű migrén fog gyötörni. Tegyél meg minden tőled telhetőt a túlélésért.

16. Kapcsolatvesztés - csukd be a szemed, érzed a karodat? Ok, akkor nézd meg. Ott van, ha nem is mindig érzed. Amint csökken a toxinszint, újra a tiéd lehet a tested.

17. Pánik. - hidd el, nem vágysz erre. Arra tudsz csak gondolni: "Örökre ilyen maradok, nem bírom ki, valaki öljön már meg és felejtsük el...". Az egyetlen jó hírem, hogy ez a tünet sem tart örökké.

18. Szuperhallás - akár fájdalmat is okozhatnak a hangok. A szagokról nem is beszélve. Gyakori a hányás.

19. Hangulatváltozás, dühroham, kiszámíthatatlanság - megint az a fránya toxin az agyban. Ki fog tisztulni végül. A rokonaidat erről feltétlenül értesítsd.

20. Jo-Jo - ez Te vagy. Jó reggelre ébredsz, pár óra múlva mégis itt a vég. Vagy fordítva.

21. Bármi más - mindannyian mások vagyunk. Konzultálj az orvosoddal egyéb tünetek esetén.

Tippek:

1. Ne hagyjanak magadra hosszú ideig, segítségre lesz szükséged, valakire, aki segít, támogat és biztosít arról, hogy minden rendben lesz. Teljesen OK, hogy össze vagy zavarodva, félsz és elcsüggedsz. Beszélj olyanokkal, akik már bejárták az utat. Akár egy telefonhívás sokat segíthet. Keresd meg a hozzád hasonlókat, rengeteg önsegítő csoport létezik. Beszélj velük, hozzájuk, hiszen azért vannak.

2. Mozogj és lazítsd. A legrosszabb, amit tehetsz, ha naphosszat csak fekszel, üldögélsz. A Lyme-kórért felelős baktérium képes elbújni a szövetekben. Megfelelő tornával nem csak a keringéseden segítesz, így közvetve az antibiotikum célba érésében, hanem kiűzöd az izmokba beköltözött borreliát, ezzel megelőzve a hosszú távú károsodást. Nyújtsál minden órában egyet-kettőt, tegyél rövid sétát. Főleg a kezelés első heteiben fontos.

3. Altató. Próbálj meglenni nélkülük. Várd meg, amíg csökken a fájdalom, ha alszol, nem tudsz mozogni. Ha nem megy, csak annyit vegyél be, amennyi feltétlen szükséges. A kezelőorvosod beleegyezésével.

4. Vedd be időben a gyógyszereidet. Ha kihagyod az adagot, már nem biztos, hogy eléri a kívánt hatást. Ne hivatkozz arra, hogy napközben szoktál aludni.

5. Olvasd el a gyógyszerek mellett található útmutatókat, tanulmányozd a lehetséges mellékhatásokat. A beszedés előtt. Úgyis elfelejted, mire sor kerül rá, ezért lehetőleg a jegyzetfüzetedbe írd fel.

6. Meleg fürdő tengeri sóval vagy epsom sóval. Fájdalomcsillapító hatású. Imádni fogod. Felturbózhatod szódabikarbónával, gyömbérrel vagy aloé verával a vizet.

7. Kávé és alkohol. Előbbiből mehet a koffeinmentes. Utóbbit felejtsd el egy időre.

8. Dohányzás. Itt az idő leszokni.

9. Betegnapló. Írd le a főbb tüneteidet és adj nekik számot az erősségtől függően 1-10 között. Rajzold be egy kockás papírra és húzd össze. Szépen megmutatja a baktériumod növekedési ciklusát, ami az orvosodnak hasznos infó lesz a kezeléshez.

10. Mi fog történni most? Hát kb. ez: Meg fogok halni - Ez kibírhatatlan - Rosszul vagyok. - Jobban vagyok.- Jól vagyok - Tünetmentes vagyok.

Jó utat!